Ενημερωνόμαστε για την Πνευμονική Υπέρταση, την ασθένεια που δεν κάνει διακρίσεις ανάμεσα σε παιδιά και ενήλικες

Ενημερωνόμαστε για την Πνευμονική Υπέρταση, την ασθένεια που δεν κάνει διακρίσεις ανάμεσα σε παιδιά και ενήλικες

Ήταν 5 Μαΐου, όταν πριν από 30 χρόνια, ένα μικρό αγόρι ξεψύχησε στην Ισπανία από πνευμονική υπέρταση. Ήταν η πρώτη φορά που ένα παιδί στην Ισπανία έχανε τη ζωή του, από την ύπουλη αυτή κατάσταση, η οποία αυξάνει την αρτηριακή πίεση στα αιμοφόρα αγγεία που τροφοδοτούν τους πνεύμονες (πνευμονικές αρτηρίες) και μπορεί έτσι να βλάψει την δεξιά πλευρά της καρδιάς.

Και είναι αυτή η ακριβώς η ημέρα που καθιερώθηκε από το 2012 να αποτελεί επέτειο μνήμης των θυμάτων και ενημέρωσης για την τόσο σοβαρή αυτή νόσο, η οποία ταλαιπωρεί περισσότερους από 25 εκατομμύρια ανθρώπους στον πλανήτη -μεταξύ των οποίων και πολλών παιδιών.

Το infokids.gr μίλησε με την κ. Ιωάννα Αλυσανδράτου, πρόεδρο του συλλόγου Ασθενών με πνευμονική υπέρταση, για τη νόσο, την επικινδυνότητά της, το ποσοστό των παιδιών που νοσούν, ενώ στο τέλος η Ιωάννα μας συστήνει τον αξιαγάπητο Πόνγκο…

1. Πόσο συχνή νόσος είναι η πνευμονική υπέρταση;

Η πνευμονική υπέρταση δεν είναι τόσο σπάνια όσο η Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση. Η Π.Υ. συναντάται πιο συχνά ως δευτεροπαθής νόσος σε ασθενείς που νοσούν με αλλά νοσήματα, όπως συγγενή καρδιοπάθεια, ΧΑΠ, Σκληρόδερμα, Λύκο και άλλα. Ο επιπολασμός της σπάνιας μορφής της νοσου, της Πνευμονικής Αρτηριακής Υπέρτασης είναι 30-50 άτομα ανά εκατομμύριο. Τα παγκόσμια δεδομένα μιλούν για πάνω από 25 εκατομμύρια ασθενείς με Π.Υ. σε όλο τον κόσμο.

2. Πόσα μέλη αριθμεί ο σύλλογός σας;

Ο Σύλλογος μας αριθμεί πλέον πάνω από 1.200 μέλη, μεταξύ αυτών ασθενών και φροντιστών από την ελληνική επικράτεια και την Κύπρο.

3. Πόσα παιδιά σήμερα έχουμε στην Ελλάδα με τη νόσο;

Δυστυχώς ακριβή εικόνα δεν έχουμε, αφού δεν υπάρχει κανένα ενεργό μητρώο για τα παιδιά με Π.Υ. Υπολογίζουμε ότι τα παιδιά με πνευμονική υπέρταση κάθε τύπου αυτής, ανέρχονται σε πάνω από 1.000. Ένα εξαιρετικά χαμηλό ποσοστό εξ αυτών πάσχουν από τη σπάνια μορφή της νόσου, την Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση (Π.Α.Υ), και ο κύριος λόγος του χαμηλού αυτού ποσοστού είναι δυστυχώς το ότι η ασθένεια είναι εξαιρετικά επιθετική στα παιδιά και έχουμε ένα πολύ χαμηλό προσδόκιμο επιβίωσης.

4. Σε ποια ηλικιακή ομάδα και σε ποιο φύλο εμφανίζονται μεγαλύτερα ποσοστά νόσησης;

Η Π.Υ. όπως λέμε συχνά, δεν έχει ηλικία και φύλο αλλά αλλά η σπάνια μορφή της η Π.Α.Υ έχει μια ιδιαίτερη προτίμηση στις γυναίκες και συνήθως στην πιο αναπαραγωγική τους ηλικία μεταξύ 30 με 50.

5. Πώς είναι η ζωή ενός ασθενή με πνευμονική υπέρταση, ποιες δυσκολίες αντιμετωπίζετε γενικά και ποια αυξημένα μέτρα πρέπει να τηρείτε αυτή την περίοδο της πανδημίας; Τι χρειάζεται, δηλαδή, να προσέχετε περισσότερο τώρα;

Η καθημερινότητα ενός ασθενή με Π.Υ. είναι ένας συνεχής αγώνας επιβίωσης με πολλαπλές δυσκολίες λόγω της σωματικής κόπωσης που βιώνουμε υλοποιώντας απλές οικιακές εργασίες. Ένα μπάνιο, ενα σούπερ μάρκετ, ακόμα και το μαγείρεμα συχνά για εμάς είναι ένας μικρός «γολγοθάς», αφού οι ανάσες μας συχνά «κόβονται» εξαιτίας των υψηλών πνευμονικών πιέσεων. Στον καιρό της πανδημίας ο μέσος ασθενής με Π.Υ. δεν επηρεάστηκε στην ποιότητα ζωής του, που δυστυχώς παραμένει χαμηλή, αφού είναι μαθημένος να ζει «μέσα στο σπίτι» συνέπεια είτε του οξυγόνου που χρησιμοποιεί, είτε της αδυναμίας που επιφέρει η ασθένεια, είτε των εποχικών γρυπών. Έχασε, όμως, την πολύ σημαντική γι’αυτόν αξιολόγηση της εξέλιξης ή οχι της νόσου, που είναι πολύ σημαντική για την πορεία της ζωής μας, ακόμα και για το χάσιμο αυτής. Τα μέτρα, λοιπόν, δεν μας φάνηκαν αυστηρά ή δύσκολα στην τήρηση τους, πιο πολύ μας φάνηκε σκληρό, να βλέπουμε συνέχεια γύρω μας «παραβάτες» αυτών και να μην μπορούμε να προφυλάξουμε τις οικογένειες μας και τελικά εμάς.

6. Έχει ξεκινήσει ο εμβολιασμός σας κατά της covid;

Ο εμβολιασμός μας ξεκίνησε έπειτα απο διεκδίκησή μας και ελπίζουμε ότι σύντομα θα καταφέρουμε να είμαστε περισσότερο ασφαλείς τόσο από την ανοσία που θα μας δημιουργηθεί, όσο και από την ανοσία του συνόλου. Υπάρχει βέβαια μεγάλο ερωτηματικό σε όλους μας για τον χρόνο που θα κρατά αυτή η ανοσία και αυτό μας ανησυχεί αρκετά, αφού δεν υπάρχουν επαρκή στοιχεία.

7. Υπάρχουν εξελίξεις σε ό,τι αφορά τη φαρμακευτική αγωγή; Κάποια ενδεχομένως αισιόδοξα νέα;

Κλινικές μελέτες ενεργές αυτη τη στιγμή έχουμε δυστυχώς μόνο για ένα φάρμακο, παράλληλα αναμένουμε κάποιες νέες συσκευές που θα βελτιώσουν την ποιότητα ζωής μας και αυτό είναι εξίσου σημαντικό. Η επιθυμία όλων μας είναι η θεραπεία και δυστυχώς βρισκόμαστε ακόμα μακριά απο αυτή.

8. Παγκόσμια Ημέρα Πνευμονικής Υπέρτασης, 5η Μάη, ποιο είναι το μήνυμα που θα θέλατε να μοιραστείτε;

Το κύριο μήνυμα μας για φέτος είναι το «Η καρδιά χτυπά, ο χρόνος μέτρα» γιατί για εμάς ο χρόνος δεν είναι γιατρός αλλά εχθρός, αφού ο μέσος χρόνος διάγνωσης της ασθένειας είναι κοντά στα 4 χρόνια. Η καρδιά ενός ασθενή με Π.Υ. χτυπά πολύ πιο γρήγορα από το φυσιολογικό, συνεπώς κάθε χτύπος της είναι ζωτικής σημασίας για εμάς.

9. Ιωάννα, τώρα σύστησέ μας τον Πόνγκο!

Με την περιγραφή όλων των παραπάνω, είναι σαφές ότι η νόσος της πνευμονικής υπέρτασης είναι αόρατη στον γενικό αλλά και στο ειδικό πληθυσμό. Θέλοντας να ενημερώσουμε τον κόσμο για την ύπαρξη μας, στοχεύσαμε στα παιδιά που στο άμεσο μέλλον θα είναι ενημερωμένοι ενήλικες. Ο πυρήνας της οικογένειας είναι το παιδί. Ενημερώνοντας τον πυρήνα, ενημερώνεις όλη την οικογένεια. Με αυτό ως βάση και το έρεισμα από ένα παιδί μας, την Ελενίτσα μας, δημιουργήθηκε ο ήρωας μας, ο Σπάνιος Μωβ Ελέφαντας, Πόνγκο. Σπάνιος γιατί έχει γεννηθεί με ένα μικρό ρουθούνι και δεν μπορεί να αναπνεύσει σωστά, όπως γίνεται από την στένωση των αγγείων του πνεύμονα από την σπάνια νόσο της Π.Υ. Μωβ γιατί η δυσκολία για την κάθε του ανάσα του στερεί το οξυγόνο, όπως γίνεται και συνέπεια της νόσου και συχνά οι ασθενείς με Π.Υ. «μωβιάζουν». Ελεφαντάκι γιατί συχνά η κατακράτηση που δημιουργείται απο την ασθένεια κάνει τα πόδια και την κοιλιά του ασθενή «ελεφαντίσια», ο γνωστός ασκίτης, αλλά και γιατί έτσι τον περιέγραψα στην μικρή Ελένη μας.

Έτσι γεννήθηκε το πρώτο σπάνιο μωβ ελεφαντάκι της γης, στις 5 Μαΐου, και η πρώτη ιστορία του κυκλοφόρησε σε βιβλίο το 2016 κάνοντας ενημέρωση και ευαισθητοποίηση για το νόσημα της Π.Υ.

Σήμερα κυκλοφορεί το νέο βιβλίο του Πόνγκο, «Ο Σπάνιος Μωβ Ελέφαντας Πόνγκο και ο ιός επισκέπτης», ένα συλλεκτικό βιβλίο, που μιλά για την κατάσταση που βιώνουμε όλοι μαζί με την πανδημία του COVID-19, από το πρίσμα ενός σπάνιου ασθενή. Το βιβλίο είναι αφιερωμένο σε όλους τους σπάνιους ή μη, ασθενείς ή μη, και διατίθεται με σκοπό να καλύψει τις ανάγκες των Ελλήνων και Κύπριων Ασθενών με Π.Υ., ανεξάρτητου ηλικίας. Ένα βιβλίο για καλά σκοπό και με νόημα! Διαβάστε το, Δωρίσετε το, Διαδώστε το! Σας ευχαριστούμε!

Μάθετε περισσότερα για το πώς μπορείτε να αποκτήσετε το βιβλίο εδώ.

Ροή Ειδήσεων