Κινητοποίηση σήμερα (2/10) από παιδιά πάσχοντες με μεσογειακή αναιμία και τις οικογένειες τους – Μητέρα μιλά στο infokids.gr

Κινητοποίηση από τα παιδιά πάσχοντες με μεσογειακή αναιμία και τις οικογένειες τους - Μητέρα μιλά στο infokids.gr

Κινητοποίηση σήμερα (2/10) από παιδιά πάσχοντες με μεσογειακή αναιμία και τις οικογένειες τους – Μητέρα μιλά στο infokids.gr

Τη Δευτέρα 2/10 και ώρα 12 το μεσημέρι στον αύλειο χώρο του νοσοκομείο Αγία Σοφία, στα σκαλιά μπροστά από τα γραφεία της διοίκησης θα πραγματοποιηθεί διαμαρτυρία από τα παιδιά πάσχοντες με μεσογειακή αναιμία και τις οικογένειες τους.

Οι ετήσιες ανάγκες σε αίμα στην Ελλάδα ανέρχονται σε 600.000 έως 650.000 φιάλες αίματος (περίπου). Οι 580.000 τις παράγουμε μόνοι μας από 150.000 τακτικούς καταγεγραμμένους εθελοντές αιμοδότες και τις υπόλοιπες από τους μη συστηματικούς αιμοδότες (περίπου)
Η Μεσογειακή Αναιμία απορροφά πανελλαδικά τις 150.000 φιάλες αίματος (περίπου) (Για πιο αξιόπιστες πηγές στο σύνδεσμο του ΕΚΕΑ εδώ:
https://ekea.gr/%CE%B7-%CE%B1%CE%B9%CE%BC%CE%BF%CE%B4%CE…/)

Η μητέρα μαθήτριας με μεσογειακή αναιμία στο infokids.gr

Το infokids.gr συζητά με μητέρα μαθήτριας με μεσογειακή αναιμία, η οποία μας λέει ότι είναι σύνηθες πλέον το φαινόμενο της υπομετάγγισης των ασθενών με μεσογειακή αναιμία στην Ελλάδα, καθώς σχεδόν πάντα υπάρχει έλλειψη αίματος.

21.000 φιάλες έρχονται από την Ελβετία για το Αγία Σοφία. Στο Παίδων υπάρχουν 600-650 πάσχοντες από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανoκυτταρική νόσο. Μας αναλογούν 3.000 φιάλες το μήνα, δηλαδή 36.000 ετησίως (δηλαδή μας λείπουν 15.000 φιάλες το χρόνο στο Αγία Σοφία). (Τα νούμερα αυτά κατά προσέγγιση).

Ένας ασθενής με μεσογειακή αναιμία χρήζει περίπου 2 μεταγγίσεις το μήνα (ανά 15 μέρες) με ποσότητα περίπου 500-550ml. Στις υπομεταγγίσεις λαμβάνουμε μια φιάλη είτε στη βδομάδα είτε σε διάστημα 8-11 ημερών. Αυτό σημαίνει κίνδυνος να αναπτυχθούν και άλλα θέματα υγείας πχ. καρδιολογικά κλπ , συχνότερες επισκέψεις στο νοσοκομείο, μείωση της ποιότητας διαβίωσης, αδυναμία και κόπωση να αντεπεξέλθουμε σε σπουδές, εργασία κοκ. Οι δε ασθενείς με δύσκολες ομάδες έχουν βιώσει και αναβολές μετάγγισης. (Τα νούμερα αυτά κατά προσέγγιση)

“Είναι εγκληματικό αυτό που βιώνουν οι ασθενείς. Είναι σε τραγική κατάσταση πλέον. Γιατί σίγουρα δεν μπορείς να λειτουργήσεις σωστά στην καθημερινότητά σου”, συνεχίζει η μητέρα. Η σύμβαση για την εισαγωγή αίματος από την Ελβετία είναι αυτήν τη στιγμή ανενεργή. Το ίδιο είχε συμβεί και επί υπουργίας Πολάκη. Μόνο ο κ. Πλεύρης, μετά κα ιαπό μεσολάβηση της κ. Γκάγκα ενεργοποίησε τη σύμβαση και ήρθαν οι φιάλες με το αίμα για τους ασθενείς. Τώρα βρισκόμαστε πάλι στην ίδια κατάστασ. Δηλαδή, από την άνοιξη έχει λείξει η σύμβαση και προσπαθούμε να καλύψουμε τις ανάγκες των ασθενών με τους εθελοντές. Πόσο όμως μπορεί να βοηθήσει και ένας εθελοντής; Οι άνθρωποι αυτοί δεν μπορούν να δίουν αίμα κάθε μήνα. Επίσης, ένα άλλο μεγάλο ζήτημα είναι ότι δεν διευκολύνονται οι εθελοντές για αιμοληψία. Υπάρχουν αυστηρά συγκεκριμένες ώρες προσέλευσης και δεν είναι πάντα έυκολο γιατί είναι εργαζόμενοι οι εθελεντές”, τονίζει η μητέρα.

Ομάδα Πρωτοβουλίας Πασχόντων του «Αγία Σοφία»

Η Ομάδα Πρωτοβουλίας Πασχόντων του Νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία» προέκυψε τον Σεπτέμβριο του 2021, ύστερα από τον προβληματισμό της πλειοψηφίας των πασχόντων (και των δυο κλινικών Πανεπιστημιακής και Παιδιατρικής) σχετικά με τις πρωτοφανείς ελλείψεις Αίματος.

“Εκείνο το διάστημα είχε προσέλθει η Αναπληρώτρια Υπουργός Υγείας και υπήρξε μια γόνιμη συζήτηση μαζί με τον Διοικητή του Αγία Σοφία, τους Συλλόγους Πασχόντων και της ομάδας πρωτοβουλίας. Στο θέμα των ελλείψεων αίματος φάνηκε να υπάρχει εξομάλυνση, η οποία όμως διήρκησε για κάποιο διάστημα. Επίσης στο θέμα των προσλήψεων ιατρικού προσωπικού δεν υπήρχε καμία εξέλιξη.”

Θεωρούμε τα αιτήματα απαραίτητα για την εύρυθμη λειτουργία των μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας του Παίδων καθώς περιθάλπουν τον μεγαλύτερο όγκο ασθενών με Μεσογειακή Αναιμία Πανελλαδικά (περίπου 750 πάσχοντες) παιδιών και ενηλίκων. Επιπρόσθετα δεν πρέπει να παραβληθεί και η ανάγκη αίματος για το Παιδο-ογκολογικό «Ελπίδα».

Η ομάδα πασχόντων εκφράζει τις ευχαριστίες της

Στους εθελοντές αιμοδότες όλης της επικράτειας για το δώρο ζωής που μας προσφέρουν όλα αυτά τα χρόνια. Επιπρόσθετα καλούμε και νέους αιμοδότες να προσέλθουν σε οποιοδήποτε νοσοκομείο της Ελλάδας να αιμοδοτήσουν.

Στους γιατρούς των δύο μονάδων μεσογειακής αναιμίας του «Αγία Σοφία» (υποστελεχωμένες) για την καθημερινή φροντίδα που μας προσφέρουν,
Καθώς επίσης και στην Αιμοδοσία του «Αγία Σοφία» που αν και υποστελεχώμενη υπερβάλλει εαυτόν για να μας υποστηρίξει και να μας βρει αίμα.

Στη σχετική ανακοίνωση της «ομάδας πρωτοβουλίας μεσογειακής αναιμίας “Αγία Σοφία”», αναφέρονται τα εξής:

“Σας ενημερώνουμε ότι τη Δευτέρα 02/10/23 στις 12.00 θα μαζευτούμε συλλογικά (πάσχοντες, συγγενείς, φίλοι, σωματεία, πολιτικοί φορείς κλπ) στα σκαλιά, στον προαύλιο χώρο, έξω από τα γραφεία της διοίκησης του Νοσοκομείου Παίδων “ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ” με σκοπό την διαμαρτυρία μας απέναντι κυρίως:
1) στις ελλείψεις αίματος και τις σοβαρές υπομεταγγίσεις που βιώνουμε,
2)την έλλειψη γιατρών όσο και
3) για την έλλειψη κάλυψης των ενήλικων ανασφάλιστων πασχόντων (10) από το φαρμακείο του νοσοκομείου. Αυτό αφορά τα ανάλωσιμα υλικά (σύριγγες-καθετήρες-ελαστομερής αντλίες) τα οποία χρησιμεύουν για την καθημερινή αποσιδήρωση, η οποία μετά τη μετάγγιση είναι η δεύτερη σημαντική θεραπεία για την διαβίωση μας.

Καλέσαμε επιπρόσθετα τους συλλόγους ΠΑΣΠΑΜΑ και ΠΕΠΠΑΜΑ (αθηναϊκοί σύλλογοι Μεσογειακής Αναιμίας) να συμμετέχουν μαζί μας στην κινητοποίηση, καθώς επίσης την Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία και την Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας.

Επιπρόσθετα καλούμε κάθε πολίτη που θέλει να μας συνδράμει στην προσπάθεια μας».

Διαβάστε επίσης

“O Μάγος του Οζ”: Το υπέροχο μιούζικαλ για παιδιά αναβιώνει στη σκηνή στο Θέατρο Κάτω από τη Γέφυρα (από 5/11)

Άγριος ξυλοδαρμός 15χρονου για τις …ομάδες – Πανικός και σκηνές απείρου κάλλους στο Ναύπλιο

Ροή Ειδήσεων