Μαμά μοιράζεται την τραυματική εμπειρία της: Έβλεπα την κόρη μου να υποφέρει από ενδομητρίωση και δεν μπορούσα να κάνω τίποτα

Μαμά μοιράζεται την τραυματική εμπειρία της: Έβλεπα την κόρη μου να υποφέρει από ενδομητρίωση και δεν μπορούσα να κάνω τίποτα

«Πηγαίναμε σε μερικές από τις καλύτερες κλινικές στον κόσμο και κανείς δεν μας έδινε απαντήσεις». Η Mary Alice Hatch, 53 ετών, έψαχνε απεγνωσμένα να βρει έναν γιατρό που θα μπορούσε να διαγνώσει και να θεραπεύσει σωστά τον χρόνιο πόνο της κόρης της Emily. «Ένας γιατρός μας είπε ακόμη και ότι είχε λειτουργικό πόνο – που σημαίνει ότι “όλα είναι στο κεφάλι σου” ».

ΜΙΑ ΑΠΙΣΤΕΥΤΗ ΙΣΤΟΡΙΑ ΠΟΝΟΥ

Στα 14 της χρόνια, έπρεπε να παλέψει  με έναν εξουθενωτικό πόνο, κυρίως στην κοιλιά της. Για πάνω από ένα χρόνο περπατούσε με το ζόρι. Ήταν επώδυνο να τρώει. Δεν μπορούσε να παρακολουθήσει το σχολείο  και μερικές φορές ούτε καν να σηκωθεί από το κρεβάτι.

«Ήμουν τόσο καταθλιπτική», λέει η Emily, τώρα 26 ετών, στο TODAY. com. «Ένιωθα ότι δεν ζούσα τη ζωή μου, οπότε ποιο ήταν το νόημα της ζωής, ούτως ή άλλως Αν είμαι απλά έτσι και αν ένας γιατρός δεν μπορεί να το τελειώσει αυτό, τότε πρέπει να το τελειώσω μόνη μου. Έφτασα σε ένα πραγματικά σκοτεινό σημείο». «Τη θυμάμαι να μου λέει: “Δεν ξέρω πόσο ακόμα μπορώ να ζήσω έτσι» λέει η  μητέρα της. «Ήταν πολύ τρομακτικό, ως γονιός, να έχεις το παιδί σου να σου λέει ότι θέλει να αυτοκτονήσει», προσθέτει.

Τι είναι η ενδομητρίωση

Απεγνωσμένη να βοηθήσει την κόρη της, η Mary Alice αποφάσισε να δοκιμάσουν και θεραπεία διαχείρισης πόνου. Κατά τη διάρκεια της πρώτης συνεδρίας της, ένας θεραπευτής πόνου της είπε ότι  «ακούγεται σαν να έχετε ενδομητρίωση», μια κατάσταση που συμβαίνει όταν  ιστός της μήτρας που υπό φυσιολογικές συνθήκες βρίσκεται στο εσωτερικό της τοίχωμα, μεγαλώνει έξω από τη μήτρα και αναπτύσσεται έξω από αυτήν και σε άλλες περιοχές του σώματος.

ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ

Η Dr. Cynthia Arvizo, μια ελάχιστα επεμβατική γυναικολογική χειρουργός που αντιμετωπίζει ασθενείς με ενδομητρίωση στο Weill Cornell Medicine στη Νέα Υόρκη, λέει ότι ο ιστός της μήτρας – που ονομάζεται στρώμα- παρουσιάζεται συχνότερα στην πύελο. «Άλλα αλλοιώσεις της μπορεί να βρεθούν και στο έντερο και την ουροδόχο κύστη», Έχει επίσης αναφερθεί ότι μπορεί να εμφανιστούν στο θώρακα και το διάφραγμα. Η γυναικολόγος λέει ότι τα συμπτώματα της ενδομητρίωσης είναι συνήθως πόνος, υπογονιμότητα ή και τα δύο, προσθέτοντας ότι μερικές γυανίκες μπορεί να είναι και ασυμπωτματικές.

«Below the Belt»

Η εμπειρία της Emily στην προσπάθειά της να βρει μια θεραπεία ήταν μέρος της ταινίας ντοκιμαντέρ του 2023 «Below the Belt», η οποία παρακολούθησε την Emily και τρεις άλλες ασθενείς με ενδομητρίωση καθώς προσπαθούσαν να βγάλουν άκρη με το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης.

 

View this post on Instagram

 

A post shared by BELOW THE BELT (@endowhat)

«Δεν μπορούσα να βρω κανέναν γιατρό που να ήξερε τι συνέβαινε», λέει η Emily για τον πόνο της.  «Μου είπαν ότι είχα σύνδρομο ευερέθιστου εντέρου (IBS) και ότι έπρεπε να παίρνω φαραμακυετική αγωγή για το υπόλοιπο της ζωής μου».

Η Arvizo λέει ότι η ενδομητρίωση ήταν ιστορικά δύσκολο να διαγνωστεί, εν μέρει επειδή «τεχνικά η διάγνωση γίνεται με χειρουργική επέμβαση. Φυσικά, υπάρχουν και άλλα πράγματα που μπορούν να προκαλέσουν πυελικό πόνο, όπως τα ινομυώματα – τα οποία είναι επίσης πολύ συχνά,  οι κύστεις των ωοθηκών και το IBS που μπορούν να θολώσουν την εικόνα. Υπάρχει επίσης ο παράγοντας ότι οι γυναίκες δεν μιλούν για αυτά τα θέματα.  Το αντιμετωπίζουν βουβά, για χρόνια μερικές φορές, και απλά συνηθίζουν να βρίσκονται σε μια άθλια κατάσταση και να κάνουν τα πράγματα να λειτουργούν, πράγμα που νομίζω ότι είναι η ιστορία των γυναικών με λίγα λόγια».

Αφού άκουσαν για πρώτη φορά για την ενδομητρίωση, η Emily και η μητέρα της ταξίδεψαν στη Βοστώνη για να δουν έναν ειδικό παιδογυναικολόγο, ο οποίος αφού εξέτασε την Emily, έβγαλε το ίδιο συμπέρασμα και έκανε μια χειρουργική επέμβαση για να το επιβεβαιώσει.

«Είχα ενδομητρίωση σταδίου δύο», λέει η Emily. «Η αριστερή μου ωοθήκη ήταν προσκολλημένη στο πυελικό μου τοίχωμα, γι’ αυτό και πονούσα τόσο πολύ στην αριστερή μου πλευρά και δεν μπορούσα να περπατήσω πολύ καλά. Έτσι ξεκίνησε το ταξίδι μου με την ενδομητρίωση και η εύρεση της θεραπείας μου».

Εύρεση θεραπείας για την ενδομητρίωση

Το γεγονός ότι έμαθε ότι η Emily είχε ενδομητρίωση ήταν επίσης η αρχή για να μάθει η Mary Alice πώς να υπερασπιστεί καλύτερα την κόρη της στον αγώνα με το σύστημα Υγείας. «Το δύσκολο με την ενδομητρίωση είναι ότι δεν υπάρχει θεραπεία γι’ αυτήν. Έτσι καταλήγεις να πηγαίνεις σε πολλούς γιατρούς, σε πολλές θεραπείες και  όλα αυτά είναι τόσο εξαντλητικά οικονομικά, συναισθηματικά και σωματικά. . . Θυμάμαι ότι έπαθα νευρικό κλονισμό».

ΑΜΕΤΡΗΤΕΣ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ

Για χρόνια, η Emily υποβλήθηκε σε αμέτρητες διαδικασίες, ενδοσκόπηση άνω κάτω κοιλίας, κολονοσκόπηση και θεραπεία πυελικού εδάφους, εκτός από αμέτρητες αξονικές τομογραφίες και υπερήχους. Έκανε επίσης μια 30λεπτη επέμβαση απόξεσης για να εξαφανίσει την ορατή ενδομητρίωση, αλλά αυτό προκάλεσε απλώς περισσότερη φλεγμονή και πόνο.

«Ήταν πολύ ηττοπαθές»  λέει η Mary Alice. «Και συγκλονιστικό, γιατί προσπαθούσα συνεχώς να βρω την επόμενη ευκαιρία να τη βοηθήσω και δεν παίρναμε απαντήσεις. . . Αρχίζεις να χάνεις την ελπίδα.
Προσπαθείτε να υπερασπιστείτε το παιδί σας και θέλετε να είστε εκεί για να το υποστηρίξετε, αλλά προσπαθείτε επίσης να υποστηρίξετε τον εαυτό σας – να γίνετε ένας ισχυρός σύμμαχος για το παιδί σας», συνεχίζει. «Αγωνίστηκα με το σχολείο της, έχανε συνέχεια μαθήματα πκαι αγωνιζόμουν για την ψυχική και σωματική της υγεία. Ήταν εξαντλητικό. Είναι μια δουλειά πλήρους απασχόλησης».

Απογοητευμένη με την κλασική ιατρική η Mary Alice άρχισε να κλείνει ραντεβού για βελονισμό, χειροπρακτικό και μασάζ Reiki για την κόρη της.

Ενώ υπήρχαν στιγμές που ένιωθε ότι δεν μπορούσε να εμπιστευτεί τους γιατρούς, η Mary Alice λέει ότι «η ιατρική κοινότητα μας βοήθησε επίσης σημαντικά».

«Προσευχήθηκα πολύ για το πού έπρεπε να πάω και για τις θεραπείες που έπρεπε να κάνει», λέει. «Όταν τελικά έκανε εγχείρηση εκτομής – προσευχήθηκα πραγματικά γι’ αυτό».
Η Mary Alice λέει ότι η Emily, τότε στα τέλη της εφηβείας της, φοβόταν να κάνει την επέμβαση. «Ήταν μια πολύ δύσκολη απόφαση. Αλλά αποφασίσαμε να προχωρήσουμε και ήταν ένα κρίσιμο στοιχείο της ανάρρωσής της που πραγματικά την έσωσε και μείωσε σημαντικά τον πόνο της».

Η ΕΠΕΜΒΑΣΗ

Η χειρουργική επέμβαση εκτομής περιλαμβάνει την κοπή και την αφαίρεση ορατών περιοχών ενδομητρίωσης στο εσωτερικό του σώματος της ασθενούς. Η ανάρρωση μπορεί να είναι βασανιστική και δεν υπάρχει εγγύηση ότι ο γιατρός θα μπορέσει να αφαιρέσει όλο τον ιστό της μήτρας.

«Αυτή η εγχείρηση άλλαξε τη ζωή μου», λέει η Emily. «Μπορούσα να φάω ξανά φαγητό. Έχω σταματήσει την αντισύλληψη. Νιώθω ότι επιτέλους ξαναβρίσκω τη ζωή μου. Εξακολουθώ να πονάω, αλλά μπορώ να το διαχειρίζομαι πολύ καλύτερα και έχω καταφέρει να κάνω θεραπεία για την ψυχική μου υγεία, προσπαθώντας να ξαναγράψω τον εγκέφαλό μου από όλα τα τραύματα που πέρασα ως έφηβη»

ΟΙ ΔΥΟ ΤΟΥΣ ΕΝΑ

Τα χρόνια του πόνου, των θεραπειών, των ραντεβού με τους γιατρούς και της αυτοσυνηγορίας έφεραν επίσης μαμά και κόρη πιο κοντά. «Ήμουν πολύ δεμένη μαζί της συναισθηματικά και σωματικά, επειδή ήμουν ο φροντιστής της», λέει. «Είμαστε  συνδεδεμένες σε ένα βαθύ επίπεδο».

«Η μαμά μου ήταν δίπλα μου με κάθε τρόπο που θα μπορούσα ποτέ να τη χρειαστώ», προσθέτει η Emily. «Χωρίς αυτήν, πραγματικά, δεν θα ήμουν εδώ».

ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ενδομητρίωση

Causes of endometriosis. Adenomyosis. The structure of the pelvic organs with endometriosis. Infographics. Vector illustration on isolated background
  • Η ενδομητρίωση συμβαίνει όταν το ενδομήτριο που βρίσκεται στο εσωτερικό τοίχωμα της μήτρας μεγαλώνει έξω από αυτή. Στα σημεία λοιπόν που εγκλωβίζεται το ενδομήτριο δημιουργούνται εστίες μικρού μεγέθους με αίμα, που ενώ αιμορραγούν κατά τη διάρκεια της έμμηνου ρύσεως, δεν έχουν τρόπο να αποβληθούν από το σώμα της γυναίκας. Για το λόγο αυτό ακριβώς δημιουργείται φλεγμονή και οι φυσιολογικές κινήσεις των ωοθηκών κατά την ωορηξία ή άλλες φυσιολογικές κινήσεις (π.χ. του εντέρου) προκαλούν πόνο και τα συμπτώματα που αναφέρθηκαν παραπάνω. Η βασική αιτία λοιπόν είναι πως το ενδομήτριο μεγαλώνει και αιμορραγεί σε μια περιοχή που δεν μπορεί να αποβληθεί εύκολα από το σώμα.
  • Μία στις 10 γυναίκες και κορίτσια αναπαραγωγικής ηλικίας έχουν ενδομητρίωση, σύμφωνα με το Αμερικανικό Κολέγιο Μαιευτήρων και Γυναικολόγων (ACOG), και κατά μέσο όρο θα υποφέρουν για 10 χρόνια πριν λάβουν τη σωστή διάγνωση.
  • Η ενδομητρίωση είναι ένα συχνό πρόβλημα υγείας για τις γυναίκες. Σύμφωνα με μελέτες, στις Ηνωμένες Πολιτειες Αμερικής πάνω από 5 εκατομμύρια γυναίκες έρχονται αντιμέτωπες με το πρόβλημα της ενδομητρίωσης. Πρέπει να συνυπολογιστεί πως πολλές ακόμη γυναίκες ενδέχεται επίσης να έχουν ενδομητρίωση και να μην το γνωρίζουν.
Διαβάστε επίσης:

Η Γιορτή του Σινεμά επιστρέφει με εισιτήριο 2 ευρώ σε όλες τις αίθουσες

Το Νηπιαγωγείο των ονείρων μας είναι πραγματικότητα

Οι Οργανούληδες στα σχολεία για να εκπαιδεύσουν τα παιδιά για την υγιεινή ζωή και τη δωρεά οργάνων

Ροή Ειδήσεων