Η Δήμητρα Κουρτίδου, μιλά στο Ιnfokids για την κόρη της Μαρία, το σπάνιο σύνδρομο Cri du Chat και την καθημερινότητά τους.
Η Δήμητρα Κουρτίδου βιώνει μια καθημερινότητα γεμάτη προκλήσεις ως μάνα ενός παιδιού με το σπάνιο σύνδρομο Cri du Chat που συνοδεύεται – μεταξύ άλλων – από νοητική υστέρηση. Γι’ αυτήν, η ζωή δεν είναι απλώς μια σειρά από καθημερινές ρουτίνες, αλλά ένας συνεχής αγώνας να ανταποκρίνεται στις ειδικές ανάγκες και τις αναπάντεχες συνθήκες που φέρνει η φροντίδα ενός παιδιού με διαφορετικές ανάγκες.
Η ιστορία της κόρης της, Μαρίας, που γεννήθηκε με το σύνδρομο Cri du Chat, έχει αγγίξει τις καρδιές των ακολούθων τους, στη σελίδα τους @Maria’s Wonderful World – CriduChat syndrome και όχι μόνο. Μέσα από τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, η Δήμητρα μάς φέρνει όλους πιο κοντά σε μια καθημερινότητα που για κάποιους από εμάς είναι ξένη, όμως, μας διδάσκει τη σημαντικότητα της αγάπης, της ανθρωπιάς, της αντοχής, της ισότητας.
Η Δήμητρα Κουρτίδου (@demikourtidou) μιλά στο Infokids και μάς ανοίγει ένα παράθυρο στον κόσμο της Μαρίας. Εκεί όπου η αγάπη άνευ όρων κυριαρχεί και η καθημερινότητα συμβαίνει με διαφορετικούς όρους από ό,τι συνήθως. Και αυτό είναι ακριβώς που κάνει την ιστορία της Μαρίας τόσο σημαντική και ξεχωριστή.
Σύνδρομο Cri du Chat. Θα θέλατε να μας εξηγήσετε με λίγα λόγια τι ακριβώς είναι το σύνδρομο από το οποίο πάσχει η Μαρία;
Το Σύνδρομο Cri du Chat αποτελεί σπάνια γενετική διαταραχή, που συνδυάζεται με νοητική υστέρηση, χαμηλό μυικό τόνο και συχνά λοιπές επιπλοκές στη γενικότερη υγεία του ατόμου που φέρει τη συνδρομή. Αυτό που συμβαίνει είναι η απουσία ή η μερική διαγραφή τμήματος γενετικού υλικού σε ένα από τα δύο χρωμοσώματα στο 5ο ζεύγος, γι’ αυτό και μπορεί να το ακούσετε σαν Σύνδρομο του 5ου χρωμοσώματος (5p Syndrome).
Σχετικά πρόσφατο σύνδρομο μιας και ανακαλύφθηκε το 1963 από τον γενετιστή Jerome Lejeune στη Γαλλία. Το χαρακτηριστικό τσιριχτό κλάμα των νεογέννητων που φέρουν το σύνδρομο, που προσομοιάζει πολύ με νιαούρισμα μικρής γάτας, έδωσε και το όνομά του.
Επηρεάζει σε μεγαλύτερο ποσοστό κορίτσια και η αναλογία σε γεννήσεις είναι 1 ανά 25.000 – 50.000.
Αν και το σύνδρομο παρουσιάζει προβληματικές συμπεριφορές, τα παιδιά είναι πολύ χαρούμενα, κοινωνικά με ανεπτυγμένη την αίσθηση του χιούμορ και μπορούν να ξεχωρίσουν στην οικογένεια και στην κοινωνική τους ζωή.
Ποιες ήταν οι μεγαλύτερες δυσκολίες που αντιμετωπίσατε ως μητέρα ενός παιδιού με αναπηρία; Όσο τα χρόνια περνούν, βελτιώνεται η κατάσταση στη χώρα μας σε σχέση με τα άτομα με αναπηρία;
Ας ξεκινήσουμε με το δεδομένο ότι δεν υπάρχει εγχειρίδιο για το πώς θα μεγαλώσει κανείς το παιδί του και θα το προικίσει με όλα τα απαραίτητα εφόδια που χρειάζεται για να επιβιώσει μόνο του στην κοινωνία. Οι δυσκολίες ενός γονέα παιδιού με αναπηρία εξαρτώνται κατά πολύ και από το είδος της αναπηρίας. Και όσο το παιδί είναι βρέφος ακόμα η αντιμετώπιση μοιάζει πολύ με αυτήν ενός τυπικού παιδιού.
Δυσκολεύτηκα πολύ με τη διαδικασία πιστοποίησης της αναπηρίας στα ΚΕΠΑ, τότε πρωτοβάθμιες υγειονομικές επιτροπές της περιφέρειας. Μεγάλη και άσκοπη ταλαιπωρία για τους γονείς που είχαν ήδη μια διάγνωση στα χέρια τους και ένα παιδί που έπρεπε να καλύψουν τις επιπλέον ανάγκες που δημιουργούσε η αναπηρία του.
Η εκπαίδευση είναι ένα δύσκολο θέμα, ακόμα και τώρα που μιλάμε και δυστυχώς δε βλέπω σημάδια βελτίωσης, αλλά αντιθέτως κατάρρευσης της ειδικής εκπαίδευσης και αγωγής. Ειδικές εκπαιδευτικές μονάδες δεν υπάρχουν αρκετές και πολλά παιδιά μένουν και εκτός εκπαίδευσης. Τραγικό να συμβαίνει εν έτη 2024 και όμως συμβαίνει!
Κι επειδή είμαστε και μια χώρα ενταγμένη στην Ευρώπη αλλά χρόνια πίσω όσον αφορά την εξέλιξη, σύμφωνα με τις οδηγίες της Ευρωπαϊκής Ένωσης, τα ειδικά σχολεία θα πρέπει να εξαφανιστούν και να υπάρξει ενσωμάτωση σε τυπικές εκπαιδευτικές μονάδες. Δεν είμαι σύμφωνη διότι δεν υπάρχουν οι βασικές υποδομές και προϋποθέσεις για να γίνει αυτό άρα οι περισσότεροι γονείς ή θα παραλείψουν ακόμα περισσότερο το κομμάτι της εκπαίδευσης ή θα σκεφτούν πολύ σοβαρά να μετακομίσουν εκτός Ελλάδας ή να βρουν τρόπους να αποκτήσουν χρήματα για να προσφέρουν στα παιδιά τους μια αξιοπρεπή ιδιωτική κατ’ οίκον εκπαίδευση. Λάθος όλο αυτό κατά την ταπεινή μου άποψη, αν θέλουμε να μιλάμε για κράτος πρόνοιας και δικαίου.
Σε σχέση τώρα με το δεύτερο σκέλος, εν μέρη έχω απαντήσει. Υπάρχει μια θετική αλλαγή ως προς τον τρόπο που αντιμετωπίζει η κοινωνία και οι άνθρωποι τους ανάπηρους γιατί έχουμε βγει κι εμείς λίγο από το καβούκι μας και αφήνουνε τους εαυτούς μας να εκτεθούν και να δείξουμε ότι υπάρχουμε. Το μότο όμως ότι η κοινωνία μάς κάνει ανάπηρους και όχι η βλάβη μας, ισχύει. Βελτιώσεις παίρνει πολλές, όρεξη να χουμε να μιλάμε και να διεκδικούμε!
Πώς διαχειρίζεστε τις ψυχολογικές ανάγκες του παιδιού σας;
Ξέρετε κάτι; Ένας γονέας παιδιού ΑμεΑ είναι πολλά πράγματα μαζί και μέσα σε αυτά είναι και ψυχολόγος. Αναγκαστικά και όχι απαραίτητα επειδή θέλει. Τα απλά πράγματα, όπως να είναι χαρούμενη, ευτυχισμένη, να μη νιώθει συχνά το αίσθημα της ματαίωση και του αποκλεισμού προσπαθούμε να της τα προσφέρουμε εμείς, η οικογένειά της. Στην εφηβεία πλέον η Μαρία, με τις ορμόνες να παίζουν ντραμς, υπάρχει μια πρόκληση επιπλέον βέβαια, αλλά αν θυμηθούμε όλοι πώς ήμασταν στην εφηβεία, θα δούμε ότι τα πράγματα μπορεί να μην είναι τόσο τραγικά. Μια αγκαλιά, ένα αγαπημένο τραγούδι, ένα χαμήλωμα στο ύψος του παιδιού και εννοείται μπόλικη υπομονή, μπορούν να κάνουν μικρά θαύματα. Σαφέστατα και αν προκύψει κάτι το οποίο δε θα μπορώ να διαχειριστώ, θα απευθυνθώ σε ειδικό να με κατατοπίσει.
Πώς βρίσκετε χρόνο για τον εαυτό σας και τη δική σας φροντίδα; Πόσο σημαντικό είναι αυτό για εσάς;
Ο χρόνος είναι σχετικός και ο δικός μου προσωπικός χρόνος ελάχιστος, τουλάχιστον σε φυσιολογικές ώρες! Προσπαθώ να ξεκλέψω χρόνο όταν η Μαρία είναι στις θεραπείες της και εγώ δεν είμαι στη δεύτερη δουλειά. Δεν τα καταφέρνω πάντα και θα πω και ότι όταν τελικά τα καταφέρνω αισθάνομαι και κάποιες τύψεις. Δεν πρέπει, το ξέρω αλλά νομίζω ότι όλοι οι γονείς το αισθανόμαστε αυτό.
Στον εαυτό μου επισημαίνω συνέχεια τη σημασία του να έχω τον δικό μου χρόνο χωρίς τύψεις και ίσως βρίσκομαι σε σωστό μονοπάτι.
Τα αδέρφια των παιδιών με αναπηρίες συχνά παραγκωνίζονται (μοιραία) από τους γονείς. Πώς διατηρείτε τις ισορροπίες και πώς βοηθάτε τα υπόλοιπα παιδιά να μην νιώθουν «ενοχικά» που είναι διαφορετικά σε σχέση με την αδερφή τους;
Ξέρετε, είναι πολύ δύσκολο να κρατήσεις τις ισορροπίες. Ας δεχτούμε αυτό ως πραγματικότητα.
Οι γονείς, για να μη νιώσουν τα παιδιά τους παραγκωνισμένα, μειώνουν τον δικό τους προσωπικό χρόνο και τον αφιερώνουν στα παιδιά τους. Ψάχνουν τρόπους, όπως το να μείνει ο ένας γονέας πίσω με το παιδί ΑμεΑ και ο άλλος να πάει ένα σινεμά με τα αδέλφια του. Το στάδιο της ενοχής θα το περάσουμε όλοι μας. Και οι γονείς και τα αδέλφια. Από τη στιγμή όμως που οι γονείς θα αποδεχθούν το παιδί με αναπηρία τότε μοιραία θα έρθει και η αποδοχή από τα παιδιά. Η αποδοχή θα γίνει κανονικότητα, καθημερινότητα, απλότητα. Και αυτό περνάει και στους φίλους των παιδιών θέλω να σας πω. Και κάπως έτσι αποκτούμε ΕΝΣΥΝΑΙΣΘΗΣΗ και η έννοια της συμπερίληψης δεν μοιάζει μακρινό όνειρο!
Πολλές φορές, τα παιδιά με αναπηρίες πέφτουν θύματα εκφοβισμού από άλλα παιδιά. Έχετε αντιμετωπίσει κάποιο τέτοιο περιστατικό; Και αν όχι, φοβάστε για κάτι τέτοιο;
Είναι αλήθεια ότι συμβαίνει. Άλλωστε ο εκφοβισμός είναι ένα υπαρκτό, δυστυχώς φαινόμενο. Έχουν υπάρξει περιπτώσεις που κάποια παιδιά κορόιδευαν τη Μαρία και ήμουν μπροστά. Δεν θυμώνω με τα παιδιά. Στεναχωριέμαι όμως για την ανατροφή τους. Πίσω από ένα παιδί, κρύβεται ένας ενήλικας, ΠΑΝΤΑ! Εξοργίζομαι με τους γονείς που έχουν έλλειψη αντίληψης κι εκτίμησης της ιδιότητας τους ως γονείς και δεν εννοούν να καταλάβουν ότι από τύχη, τα παιδιά τους δε βρίσκονται στη θέση της Μαρίας. Όσο η Μαρία βρίσκεται υπό την προστασία μας, κανείς και τίποτα δεν πρόκειται να την πειράξει. Έχουμε φτιάξει κύκλο προστασίας αρκετά μεγάλο!
Θα θέλατε να μοιραστείτε μαζί μας το πιο θετικό και το πιο αρνητικό συναίσθημα που μπορεί να προκαλέσει η απαιτητική μορφή της μητρότητας, όταν ένα παιδί έχει κάποια αναπηρία; Ποια είναι η δική σας εμπειρία;
Το πιο θετικό είναι η αγάπη στην πιο αθώα και άνευ όρους εκδοχή της. Παίρνεις τόση αγάπη, που νιώθεις ότι μπορείς να αγαπήσεις όλο τον κόσμο, σου περισσεύει και θες να τη μοιράζεις για να γίνεται πιο μεγάλη. Το πιο αρνητικό είναι η απελπισία. Θα βρεθείς πολλές φορές στην πόρτα της μπροστά και θα θες να την ανοίξεις και να ξεφύγεις από όλο αυτό που σου συμβαίνει. Όμως, πάντα θα κοιτάς τα μάτια του παιδιού σου, θα παίρνεις βαθιές ανάσες και θα προχωράς με μεγαλύτερη αυτοπεποίθηση και αυτοεκτίμηση! Εγώ, εμπειρικά θα πω το εξής: Όσο πιο γρήγορα βγεις στο φως, τόσο πιο λαμπερός θα είναι ο κόσμος σου! Με τις δυσκολίες του, ναι, αλλά με όπλα στη φαρέτρα σου μοναδικά!
Σας αποφορτίζει η ενασχόληση με τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης; Νιώθετε το μοίρασμα με άλλους γονείς αντίστοιχων περιπτώσεων; Θέλετε όλοι μας να μάθουμε και να ευαισθητοποιηθούμε σε σχέση με τη ζωή των ατόμων με αναπηρία; Ποιος ήταν ο αρχικός σκοπός της σελίδας σας;
Η ενασχόληση με τα ΜΚΔ γύρω απο την Μαρία, ξεκίνησε εν μέσω καραντίνας. Ήταν ένας τρόπος αποφόρτισης μπορώ να πω, στην αρχή. Θέλησα να προσπαθήσω να κάνω γνωστό το σύνδρομο και την αναπηρία της Μαρίας με την ευχή να βρω κι άλλους γονείς με το ίδιο σύνδρομο για να μη νιώθουμε μόνοι μας ο καθένας και αν μπορούσαμε να ιδρύσουμε και σύλλογο, θα ήταν τέλειο. Και τελικά τα καταφέραμε. Εχουμε ιδρύσει τον Πανελλήνιο Σύλλογο Γονέων Ατομων με Σύνδρομο Κλάματος Γαλής και προσπαθούμε να διεκδικήσουμε συλλογικά τα δικαιώματα των παιδιών μας.
Θέλησα να ευαισθητοποιήσω τους ανθρώπους γύρω απο την αναπηρία και νομίζω ότι και αυτό το πέτυχα. Θέλησα να βλέπω περισσότερα χαμόγελα στους ανθρώπους όταν κοίταζαν την κάθε Μαρία και αυτό το πέτυχα. Μάλλον για αλλού ξεκίνησα και αλλού με πήγε, ή αυτό ήταν εξαρχής ο λόγος που γεννήθηκα!
Σας ευχαριστώ πολύ που με διαβάσατε!
Διαβάστε επίσης:
Οι παγκόσμιες πρωταθλήτριες cheerleading είναι Ελληνίδες και μιλούν στο infokids.gr
«Πρώτη φορά μαμά»: Η συγγραφέας Έφη Μόρδου μιλά στο Infokids
